渐冻人家族丁克断遗传病基因 7岁发病14岁无法走路(2)
时间:2018-07-23 19:35:29 来源:生命时报手机版
14岁的时候，张戟已无法正常走路，甚至上台阶时必须用手撑着扶手才能艰难地一步步走上去。那年，他去做了手术，父母希望通过手术能减缓病情。为张戟开刀的主治医生曾经也是张戟母亲、阿姨、小舅舅的医生。住院期间，护士长曾怜惜地对着张戟说：“你这个孩子真是多灾多难。”当时年幼的他不以为然，如今他回想起这句话却感慨万千。
这或许就是他的人生基调——2006年，张戟因肾结石全麻开刀，2017年，查出心脏病，不得不安装支架。在记者面前谈笑风生的张戟，回忆这些病痛时有几秒钟陷入沉思。“我害怕。”他说，“尤其是做完全麻手术后，我特别怕我的脑子不好使，那是我全身上下 健康的器官了。如果哪天脑子不好使了，我就什么都没有了。”
“渐冻家族”的历史
低落的情绪只是一时，更多的时候，张戟宛如一个天不怕地不怕的战士，“我只是身体不便，但我的精神与普通人是一样的。”
“7岁发病时，我对这个病的概念还是模糊的，直到后来小朋友给我起绰号，喊我‘瘸子’，我才意识到自己和别人的不同。”但父母从未因张戟的身体状况而另眼相待，依然将他当普通孩子一样对待，甚至更严格，“考试考不到100分，父亲就要指责。家务还是得做，直到高三，家里的大部分家务都是我做的。”
在这样的教育下，张戟的人生轨迹几乎和普通孩子一样，与正常孩子一起读书、毕业后与正常人一起工作。张戟的家族曾人才辈出，外公在上海滩开洋行，经营百货及医疗器械，朝鲜战争期间，他更为国家捐出数十万元港币，也因此获得时任上海市市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。张戟的大舅舅为华东师范大学的教授、俄语专家；小舅舅曾在报社担任总会计师；张戟的母亲是高中政治教师，曾三次获得“上海市劳动模范”称号。
在这样的家风熏染下，张戟考入华东师范大学经济专业，精通英语、法语，还自学考到了企业法律顾问执业资格证。他说，很难定义是因为身体原因还是家庭环境铸就了他的性格爱好，“既然身体问题已是现实，我便不再做那些无用功的假设。‘假如’这个话题太残酷了。”
张戟初二时因动手术而休学了一年，“休学的那段时间，我在家里阅读了大量中外名著、世界文学、武侠小说等书籍，开阔了我的视野，丰富了我的精神世界。日后，无论我的日子如何糟糕，书籍都是支撑我坚持下去的强大动力”。
那年还有一件事彻底改变了张戟悲观的性格——他终于结交到了朋友，“那是我第一次感受到了来自朋友的关怀与照顾，感受到了被集体容纳的温暖。”或许是性格使然，又或者是身体原因，张戟有着比其他人更敏锐的心思，对于他人点滴善意，他都记得深刻而持久。
这些年，张戟力所能及地从事公益活动，每年向上海市慈善基金会捐赠2500余元，还曾多次拍卖自己的收藏或作品，用于“渐冻人”的康复事业，他想向社会证明自己“仍有为人的价值”，能为社会做贡献。
与妻子相伴的温情
和张戟的采访约在他位于上海的家中，虽是出租屋，但是家里收拾得格外干净。为记者开门的是张戟的妻子，她客气地将记者迎进书房，张戟正在那里等候着，身旁是一辆轮椅。
投稿:chuanbeiol@163.com
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