渐冻人家族丁克断遗传病基因 7岁发病14岁无法走路

时间:2018-07-23 19:35:29 来源:生命时报手机版
　　原标题：渐冻人家族丁克断遗传病基因7岁发病14岁无法走路
 
　　因为最近的一篇自媒体网文，张戟的“渐冻人家族”第一次被拽至舆论中心。这几天，张戟收到了不少来自朋友、同事的留言，网上的每一条评论，他都仔细读了。这些评论正面居多，但不乏关于“渐冻人”结婚生子的尖锐问题。
 
　　张戟说：“我作为后代，无法客观评价父辈们的决定，而我当时愿意将家族的故事分享给媒体，是希望能通过宣传让更多的人能关注‘渐冻人’这样一个群体。生而为人，我们同样追求平等与尊重。”
 
　　张戟说，自己比任何网友都明白遗传疾病带来的痛苦，这也是他为何选择丁克，让这个延续百年的“渐冻家族”故事不再继续的原因。
 
　　张戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其后，张戟的外公、小舅舅、母亲、阿姨、弟弟、表妹、包括张戟自己，都被“进行性肌肉萎缩症”缠上，可怕的“渐冻症”通过遗传，传到他这辈，已经是第四代。
 
　　7岁发病14岁无法走路
 
　　“我作为后代，立场很尴尬，我无法客观评价父辈们为何在明知疾病有遗传性的情况下，依然选择生儿育女。”网友们针对这方面的争议，张戟何尝不知。儿时，在因身体缺陷而受到不公平待遇时，他也曾在心里抱怨过父母。“他们那个年代，没有那么讲究优生优育，生活成本低，又抱着侥幸的心态。他们常说，即便生下来孩子不好，也是自己的孩子，是一个生命。”
 
　　可惜谁也不曾预料，病情到了张戟这代开始恶化。张戟的母亲40岁时尚能行走，可40岁的张戟不得不选择轮椅。如今，张戟不仅双腿萎缩，他的手、小臂也渐渐失去力气，大部分情况下只能依靠臂膀发力。
 
　　年轻时，张戟也曾为命运的不公而抗争过。他特意加强锻炼，长期越野徒步，举哑铃，甚至写字时还会在手臂上绑着沙袋以锻炼双手。
 
　　可是随着年龄增长，以及伴随渐冻症而来的一系列慢性疾病，张戟不得不放弃针对身体的抗争，继而转向攻克精神上的难关。不是他不够努力，而是他的这种进行性肌肉萎缩病程发展虽不似其他运动神经元疾病那般迅猛，却在每日每夜一点点吞噬着他身体的各项机能。“这种长久的无能为力，以及想落泪却又哭不出来的酸楚无法为外人所知。”张戟垂着头，轻声叹了口气。
 
　　

 

丁克断遗传病基因

　　丁克断遗传病基因
 
　　1969年，张戟生于上海。7岁那年，他第一次发病，双腿突然无力，一刹那间没了意识，下一秒，他已经半跪在地上，脚被屁股重重压着，动弹不得。为此，张戟放弃了小提琴。“我的外公19岁发病，60多岁却还能行走，大人们也都不曾想到，病情到了我这一代发生了变化，我无法以外公、母亲的生活方式为模板。”
投稿:chuanbeiol@163.com
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