蔡磊段睿夫妇的7年“破冰”之战：“渐冻症，已经迎来了它的倒计时”

　　蔡磊和段睿，他们两个人，一个站在直播间，一个困在身体里。一个算现实的账，一个算时间的账。他们用各自的方式，拼尽全力对抗渐冻症。

　　今年的6月21日是世界渐冻人日。渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊在网上发布名为《倒计时》的演讲，全身瘫痪、丧失语言能力的蔡磊用AI技术复原声音："渐冻症，已经迎来了它的倒计时。"

　　自2019年确诊以来，蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者，他的妻子段睿则创办了"破冰驿站"，通过直播带货为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。

　　21日晚，在中信出版集团主办的蔡磊所著书籍《相信》线下读书会上，段睿分享了一组科研数据：2020年下半年之前，针对渐冻症的治疗，只有15条药物临床管线，2020年下半年至今，则有68条临床管线。

　　"我不知道我能走到哪一天，但我非常确定，我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情。"段睿说。

　　"人生就是一场种瓜得豆"

　　当晚的读书会上，叶檀、冯仑等诸多嘉宾云集，段睿做了一段公开演讲。

　　她站在台上，语速很快，偶尔停顿，偶尔自嘲。她说自己"没有那么强大""没有那么勇敢"，甚至坦白直播这件事"挑战特别大"。

　　稿子是临时写的，但她说的话，每一句都言之有物。

　　段睿说，18岁之前想当科学家，考进北大药学院，严格做实验、学材料，掉了三分之一头发。毕业后想看看商业怎么运作，去做了市场经理。再后来考CPA，做审计，给上市公司做咨询。

　　"如今在直播间选桑蚕丝、看饮水机滤膜、分析益生菌菌群，没想到当年实验室里练出来的化学分析功底全用在了这些上面。"段睿面带笑容，认真地说，她的每一段经历都没有白费。

　　她甚至开玩笑说，当年她也是练过腹肌的人，没想到每天坚持跑步练出来的肺活量，现在用来抵抗缺觉。"人生就是一场种瓜得豆。"段睿说。

　　"送给渐冻症的倒计时"

　　段睿演讲的同一天，蔡磊在网上发布了一支名为《倒计时》的演讲视频。他真人出镜，用AI技术复原了自己的声音。

　　蔡磊说，他的房间里摆放着4个时钟，无论面向何方都能听到震耳欲聋的倒计时--"这是我送给渐冻症的倒计时"。

　　与渐冻症斗争即将进入第七个年头，蔡磊已进入疾病的终末期。2025年11月，大象新闻《面孔》栏目记者前去北京采访时，他语言能力已丧失，残存的吞咽功能只能适应针管缓慢推入的流食。每工作两小时，就需要由4位护工"搬"回床上休息，躺下后必须佩戴呼吸机才能维持呼吸。"时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达。"他不得不承认，"它把我打到全身瘫痪，话都说不出来"。即使是这样，蔡磊仍通过眼控仪，每天工作十六七个小时，全年无休。

　　2019年确诊时，蔡磊41岁，担任京东集团副总裁。渐冻症作为一种进行性神经退行性疾病，发病原因不清，无药可解，绝大多数患者在2-5年内死亡。"要么死掉，要么干掉这个病，"蔡磊说，"全世界都没办法，我来干，我就是这么想的。"

　　"渐冻症最可怕的地方是它专挑中年人下手"

　　渐冻症到底给一个家庭带来多大的经济压力？在读书会的演讲中，段睿细细算了一笔账。

　　"一个渐冻症患者需要24小时照顾。而且同时需要两个人，按照正常上班时间每天8小时，每月21天，月薪8000元来算，加上五险一金以及临时有人请假或离职需要替补的人员费用等，这样算下来，基础花销是10.67万元。"段睿说，月薪8000元只是按照市场的护理薪资算的，但实际上照护渐冻症患者，还需要有非常强的医学背景和护理背景，这个价格是招不来人的。