蔡磊段睿夫妇的7年“破冰”之战：“渐冻症，已经迎来了它的倒计时”(2)

　　这还不算呼吸机、药物、营养液、房租等。

　　如果家里请不起护工呢？

　　家属自己上。24小时需要照顾，两个人轮班，一天工作18个小时，剩下6个小时吃饭、睡觉、洗澡、维持自己的生存。一个月30天，一天不歇。算下来需要2.6个家属全职投入。"这2.6个人需要不眠不睡、体力充沛、心理高度健康，且在6个小时之内能够常年的维持自己的生命体征和工作能力，有完备的护理能力，且还要有充足的家庭收入去买呼吸机、去吃去喝去进行基础的医疗开支。"段睿进一步解释。

　　段睿说，渐冻症最可怕的地方是它专挑中年人下手--年富力强的时候，正是家里顶梁柱的年纪。它同时剥夺了你的挣钱能力，又增加了家庭巨额的开支。

　　"除了企业家，有几个家庭能撑得住？"段睿问。

　　医学历史被改写

　　段睿介绍，2020年下半年之前，我国针对渐冻症的药物研发，只有15条药物临床管线，平均每年0.21条。

　　2020年下半年至今，68条临床管线，平均每年13.6条，速度提升了71倍。

　　为什么能这么快？

　　"过去神经样本只能通过尸检获取，截至2026年4月底，科研团队给我们的最新统计数据，现在有40位患者签署了遗体捐献。"段睿说。

　　2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信，宣布"渐冻症的历史已被改写"。他透露，团队数年来与中国科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效。参与试验的29岁女孩小刘，用药后肌肉萎缩停止，如今可以独自生活--这是渐冻症历史上从未有过的事情。

　　截至2025年，蔡磊团队已推动近300条渐冻症药物管线及治疗路径。其中超过30个进入临床试验阶段，靶向药物已在多名受试者身上显现延缓甚至阻止病情的效果。

　　"我爸是孙悟空，他正在大闹天宫"

　　2022年，蔡磊发起"中国渐冻人脑组织库计划"，带头签署捐献遗体志愿书。受他感召，约1000位病友共同签署了遗体捐献书。他把自己的身体视为攻克疾病的"最后一颗子弹"。

　　"如果眼睛看不见了，我会连上脑机接口，用脑子跟他战斗。万一脑子也转不动了，很有可能我们能把意识传送到具身机器人里，我换一个身体再来战斗。"

　　蔡磊的这段话，看似科幻，却最让人破防。

　　演讲结尾，蔡磊向儿子小菜籽留下一段话："如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。"

　　段睿说："我不知道我能走到哪一天，但我非常确定--我很幸运，在做一件比个人生命长很多的事情。"

　　2026年1月，大象新闻《面孔》栏目曾经在北京专访段睿，抛开"渐冻症抗争者蔡磊妻子"的身份，段睿更愿称自己为"天选牛马"--一位目标明确、能量充沛的女性创业者。

　　段睿表示，她视蔡磊为最亲密的家人与值得投资的科研伙伴；谈及事业，她更希望公众看到"破冰驿站"的行业价值与真实成绩。

　　近7年的时间，蔡磊和段睿，以各自的方式，努力将渐冻症"送"进倒计时。

　　她没有做任何承诺。只是说，尽我所能，且行且看。