蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期 夫妇俩带货直播支撑超8000万科研

　　一根软管小心地探入他的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升，蔡磊的喉结微微滚动，屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%--房内响起一阵不易察觉的呼气声。

　　几名护工小心地托住他的身体，一寸一寸从座椅向床铺挪动。蔡磊的颈部已无法转动，吞咽困难，近一年未曾尝过饭菜滋味，全靠流食和营养液维系生命。2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。

　　蔡磊近照（图片由受访者提供）

　　终末期意味着什么？蔡磊给出的回答直接而坦率："多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。"身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。

　　尽管身体状况艰难，蔡磊仍未放弃他的另一场战斗--继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑。

　　在第19个国际罕见病日（2月28日）前夕，蔡磊通过眼控仪接受了封面新闻的文字专访。

　　"吃饭喝水都像艰难的战斗"

　　蔡磊属马，在今年迎来本命年。半个月前的春节，他和家人一起录了数则拜年视频发到网上。视频里他坐着轮椅，脖子上挂着红围巾，面带笑意看着身旁的妻子段睿和儿子。他因病失声，无法说话，只能用眼控仪打字与家人交流。儿子有时会蹭到他的怀中，与父亲拥抱。

　　蔡磊、段睿和儿子一起拜年（视频截图）

　　这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个春节。2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。

　　在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被"劈成了两段"。他是河南人，出生于1978年，当时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。

　　过去六年里，虽然不断尝试各类治疗方法，蔡磊还是一点点失去了对自己身体的控制权。尤其是过去一年多来，他的身体严重恶化，四肢瘫痪，无法活动。蔡磊告诉记者，疾病进入晚期后，夜晚睡觉会经常恐惧各种突发状况，日常起居中的种种小事也需要被几个人架住才能完成。

　　"身体难受却无法动弹，导致内心狂躁，时刻折磨。"蔡磊解释，全身瘫痪不能活动会导致许多并发症，例如便秘、全身疼痛麻木等。对他来说，顺利完成针管注射、缓慢喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、顺利上卫生间，成了他一天的生活是否过得好的奢望与标准。

　　随着病程发展，蔡磊说话的声音逐渐走样，变得尖细。去年他公布了自己完全失声的消息，如今眼睛代替了原本的发音器官，成了他与外界交流的主要工具。他需要操纵眼控仪打字，再用AI将文字生成语音。他庆幸好在还有科技工具能延续沟通，"否则全世界已经没有人知道我在想些什么"。

　　失声后蔡磊使用眼控仪来与人沟通（图片由受访者提供）

　　被问到为何选择公开自己的病情时，蔡磊解释，其实刚开始他也有顾虑，但是"渐冻症太残忍，确诊后（患者）基本回家直到死去，多数患者没有能力让社会更多了解和关注"。

　　"渐冻症救治的希望已是天壤之别"

　　尽管行动受限被困在卧房内，蔡磊仍忙着手头的工作。他的助理及团队运营负责人陈滢芳介绍，春节期间，蔡磊还是保持着和工作日状态一致，每天阅读文献、专利。

　　确诊后不久，蔡磊便决定要为自己和病友们寻找一线生机，向攻克渐冻症发起了挑战。2019年11月，互联网公司出身的他开始着手建立"渐愈互助之家"这一渐冻症患者大数据科研平台。

　　渐冻症科研面临着病因不明、靶点不清、失败概率极高、成本高、缺乏研究样本和数据等困境。蔡磊介绍，据他了解，在2020年之前的几十年里，渐冻症药物的临床试验仅有十多个，"即便到了今天，许多有潜力的科研项目和药物管线，依然因资金短缺而举步维艰。"

　　他发起的这一平台则旨在通过整合患者数据，推进渐冻症科研与治疗。这一模式不仅汇集患者们的力量，也搭建起连接患者与科研的桥梁。