蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期 夫妇俩带货直播支撑超8000万科研(2)

　　记者看到，"渐愈互助之家"平台官网、公众号会定期公布蔡磊团队每月在科研上的各项动态、各项临床试验的详细招募信息和联系方式等。蔡磊在2026年的新年公开信中表示，截至今年元旦，平台的注册患者人数已突破18000人，去年他们还助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，信中他还分享了8名病友在临床用药后的积极反馈。这些进展都为渐冻症治疗带来了一线曙光。

　　蔡磊认为，与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别--"社会前所未有关注和支持、科研数据平台、病例样本、全世界的科研合作网络、近300款药物管线和治疗路径的并行推进，AI科研大脑的持续搭建……"他列举道，这种种变化都让他看到了希望。

　　罕见病救治需要更多力量共同参与

　　蔡磊告诉封面新闻记者，他们的科研投入仅过去两年就超过8000万元，经费大部分来自"破冰驿站"直播间。蔡磊的妻子段睿主导着这项工作，每逢直播的日子，她会在晚上7点准时出现在直播间里，熟练地开始带货等。这项看似与科研无关的工作，却支撑着团队的科研走到现在。

　　"直播平台竞争非常激烈，交易量严重依赖价格补贴和营销投入，未来的不确定性很大。"蔡磊坦言他们面临的困境。同样严峻的是，在他身体状况严重恶化的近一年多里，他没能招聘到新的优秀研究员，"而且流失了好几位研究员"。

　　吸引和留住人才需要事业的可持续性和发展前景。蔡磊明白，仅靠公益热情难以维持长期投入，"可能还是必须考虑商业化，有自我造血的能力"。

　　"渐冻症的历程，正是整个罕见病困境的一个缩影。"蔡磊告诉记者，以渐冻症为代表的罕见病长期以来面临着科研关注少、资源投入严重不足等困境。但在他看来，问题的本质并非只是"没有钱"。

　　据估计，中国罕见病患者约有2000万，背后则是更庞大的患者家庭。蔡磊指出，以渐冻症患者为例，患者群体中不乏有经济能力者，在试错与奔波中花费十万甚至百万元的比比皆是，"资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员与可持续的推动机制。"

　　蔡磊称，他和团队在过去六年中，为渐冻症投入超过一亿元，在科研等层面带来了许多改变，"这看似是前所未有的努力，却依然只是沧海一粟"。他深知个人力量的局限，过去几年中，他们不得不花费大量时间在筹资、募捐和直播筹款上，"而这原本可以投入到科研攻关中"。如果有更多力量共同参与，蔡磊相信罕见病治疗的进展可以更快、更稳。

　　在这个国际罕见病日，蔡磊发出呼吁：

　　"我们不仅要"看见"罕见病，更要"行动"起来。无论是患者家庭、科研机构、企业、公益组织，还是每一位社会公众，都可以成为"推动者"之一--通过关注、捐款、志愿服务、政策倡导，或是简单而持续的传播，共同搭建一个更有支持力的生态系统。

　　罕见病离我们并不遥远，它关乎科学发展、生命尊严、社会公平与人类共同的健康未来。让我们不再停留于同情，而是携手行动，把散落在角落的光，汇成照亮生命前路的曙光。"