蔡磊病情加重，身体已临近疾病晚期：“给我的时间太短了”
时间:2024-04-24 17:24:49 来源:今日头条
原标题：蔡磊病情加重，身体已临近疾病晚期：“给我的时间太短了”
据央视新闻报道，4月21日，央视新闻《相对论》采访蔡磊，他发出含混的声音，说自己正“全力和死神最后一击”。一年前，蔡磊的《相信》出版。那时的他，走路已经开始不稳，吐字却还算清晰，用力地讲述着与渐冻症抗争的故事。
今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，刚刚有了孩子。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。他选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。
据新京报此前报道，2021年5月，蔡磊从京东病休，专攻渐冻症。他日均工作16小时，全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线，明确失败的是三十余条，还有二十余条在研，其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验，这六七种药即使被确证安全和有效，其合法问世或还需要十年。医学常识中，渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。
蔡磊估算，全中国有十万名左右的渐冻人，“每年新增两万，死亡两万。”今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。
投稿:chuanbeiol@163.com
点击展开全文