当一名艾滋病感染者决定结婚生娃 是一条比常人更艰辛的道路
三天前,42岁的梁月迎来了第一个孩子。
因为感染HIV病毒,她自称“人生进度条”比身边朋友慢了10年,即使学会了与疾病共处,但在很长一段时间内,始终没有勇气与自信走入婚姻。
今年,在与同为感染者的男友相识近10年后,她下定决心领证结婚、组建家庭、怀孕生子,开始了一段全新人生。
现实生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育。这是否意味着,对他们来说,进入亲密关系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一条比常人更艰辛的道路?
2018年12月2日上午,广州市第八人民医院,35岁的艾滋病感染者晴子顺利生下一个女婴。南方+记者 张梓望 摄
12月1日是世界艾滋病日。11月24日,广东通过国家评估,成为第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播省份。
广州市医科大学附属市八医院(下称“广州八院”)感染病中心主任李凌华在接受采访时表示,如今艾滋“母婴阻断”技术已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子,已不是难题,但在抚养孩子过程中,他们确实需要经历更多煎熬,避免把病毒传染给下一代,这是父母对孩子的爱,也是一个生命对另一个生命的责任。
这些故事不仅属于艾滋病感染者这一特殊群体,而且是我们每个人都可能面临的问题——当疾病不打招呼降临时,命运之手会把我们推向何方?它是否会阻碍我们进入亲密关系?是否影响我们追逐想要的人生?
相亲:为感染者做“红娘”
感染HIV病毒后,几乎每个人都经历了至暗时刻。
“80后”梁月是广西人,2011年因与前男友交往被确诊感染HIV病毒。对她来说,得了“这个病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下坠”的速度,梁月在尽量避免说到“艾滋”这个词。
接受了正规抗病毒治疗两年后,梁月病毒载量得到了控制,“感觉自己上岸了”。即使如此,她还是把感染的秘密藏在心里,不敢告诉身边的人,包括父母。在30岁的人生节点上,与许多人一样,她遇到了来自家人的催婚压力。
“我现在都不想结婚。”她淡然回应。
其实,梁月身边也不缺乏追求者,为了满足情感需求,她尝试与普通人交往,但始终保持合理距离,不敢发生亲密行为,“就怕害了别人”,等到了商量婚姻时,她搪塞对方:“我没法生育,想清楚再来娶我。”
梁月用无法生育的谎言遮掩感染艾滋病的事实,因为她认为没有一个正常男性会接受自己“这个病”,更不想对方掌握自己软肋,“分手后对外说”的代价,她承受不起。
随着时间流逝,慢慢地,梁月感受了更深的孤独,尤其是当朋友逐渐拥有了自己的家庭后,她更渴望稳定的关系。
2014年,梁月决定找一个“同病相怜”的人。
在志愿者杜梅的介绍下,她认识了同是感染者的丈夫。梁月想,如果找了一个健康的男性,自己就要承担更大压力,“没人完全不在意,除非跟自己一样”。现在,夫妻俩掌握彼此最大的秘密。
2007年,杜梅成为广州红丝带协会的一名志愿者,长期与感染者打交道,她经常会收到一些请求——希望帮忙介绍另一半。近10年来,她成功为10多对牵线,其中有超过5对登记结婚,有的是“单阳”家庭(即一方感染一方正常),有些是“双阳”家庭(双方均感染)。
为感染者做“红娘”,杜梅却从没出席婚宴,有些是机缘巧合,时间凑不上,更多时候是因为身份尴尬,“许多感染者向亲友隐藏了疾病史,怎么向宾客介绍我,是另一个难题”。
多年来,她与新人间保留了一种体面的边界感。
磨合:坦诚是组建家庭的基础
起初做“红娘”时,杜梅心想感染者只能找同类人,但时间久了,她知道人不应自我设限,所以鼓励感染者:“只要足够 ,就能找到心仪的”。
小林是一名高校教师,2011年被确认感染了HIV,2018年他在朋友介绍下跟一名女性相识,在相处一段时间后,他决定将真实情况告诉对方。
2018年12月2日上午,广州市第八人民医院,35岁的艾滋病感染者晴子顺利生下一个女儿。南方+记者 张梓望 摄
此时保护一个人不受感染的方式,便是进行暴露前预防。何浩岚介绍,夫妻双方在计算好排卵期、发生性关系后,另一方需要在72小时内到暴露前门诊,服用阻断药。
何浩岚说,当一个人决定要小孩时,一定意义上说明他对目前的抗病毒治疗结果是满意的,“重拾了对生活的信心与热情,所以才会想要生育下一代。”
在梁月的“软磨硬泡”下,丈夫才答应了她的请求,考虑生育孩子。一开始,两人自然受孕并不顺利,非常心急,还曾流产过,所以她这一次倍加珍惜“上天的礼物”。
怀孕期间,孕妇需坚持服用抗病毒药物,医生会跟踪她的CD4细胞记数与病毒载量。后者是提供HIV感染者免疫系统损害状况最明确的指标。若监测到病毒载量上升、CD4细胞数量下降,妇科会联合感染科为孕妇调整用药方案。孕期服用药物,有些人会出现较大的胃肠道不良反应。
梁月倒是没有任何不适。怀孕三个月后,她才跟丈夫登记结婚,“等有了孩子再领证,就能更好地守住两人秘密,不会被造谣不能生育了。”梁月说。
抚育:孩子18个月是分水岭
HIV的母婴传播可发生在妊娠、分娩时和哺乳三个阶段,即宫内传播、产程传播和产后传播。因此,艾滋妈妈想要生下健康孩子,需要走过三道“关口”。
何浩岚说,如果产妇的病毒载量低,可尝试阴道分娩,但孩子感染的概率也会随之增高。因此在孕38周左右时,产妇及家属往往都会选择剖宫产。
宝宝出生后会被送到儿科监护室,医护人员在人工喂养时为宝宝进行预防性用药。一般来说,宝宝在医院观察一个星期后,就可以跟妈妈一起出院了。
抚养孩子时,HIV感染者家庭往往更加小心翼翼。
11月30日,在贵州省黔东南苗族侗族自治州岑巩县第二中学,县疾控中心工作人员为学生讲解预防艾滋病相关知识。新华社发
有时,将真实情况告诉孩子,也是一种释压的方式。
杜梅曾遇到一个单亲妈妈,她的孩子比较叛逆,因为这个疾病,母亲承受了许多压力,每一次见到杜梅,她都泪眼婆娑。杜梅就建议她主动把情况告诉孩子,让自己多一个依靠,杜梅猜测“她应该跟儿子如实说了”,因为自从那一次后,她就再也没有来过了。
事实上,一些老年感染者很难跟孩子坦白。在前半生,他们是家庭地位很高的长辈。感染后,他们有一种强烈的病耻感,感觉“拉不下面子”。
去年,杜佩珊管理过一个79岁老人,他是一名老师,在确诊后非常苦恼。因为身体不好,走路不稳,杜佩珊建议他让孩子陪同来复诊,但老人不知道如何跟孩子说。
此时,杜佩珊就建议老人把孩子的电话给她,在征得老人同意后,由她把其中利害关系告诉他的孩子。没想到,老人直接把儿子带到了医院。在杜佩珊面前,父子两人,坦诚相对。
11月28日,梁月通过剖宫产生下一个男孩。对于夫妻俩的秘密,梁月自始至终没打算隐瞒孩子,等到他长大成人后,就要跟孩子直接说——你生长在一个艾滋病家庭,更应该学会保护好自己,“不要走上爸妈的老路”。
小林也没打算一直隐瞒,等到自己身体不好了的时候,他会亲口告诉孩子。现在,不谙世事的孩子还把他的药盒当成了玩具。“小孩很喜欢这个药盒,如果不给,他还会哭。”每次看到这一幕,妻子就会说,“你先放在他看不到的地方嘛。”