今天是世界渐冻人日 要用爱去融化冰冷
时间:2019-06-21 09:23:53 来源:福州新闻网
原标题：今天是世界渐冻人日 要用爱去融化冰冷
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医生：早期治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键
海峡网6月21日讯（福州晚报记者陈丹通讯员吴旻慧）今天是“世界渐冻人日”。昨日，福建医科大学附属第一医院举办了“关爱渐冻人，附一在行动”公益讲座暨病友会。医生们呼吁，要用爱去融化冰冷，并及时发现“渐冻症”的早期症状。
释义
什么是“渐冻症”？
说起“渐冻人”，许多人会想到霍金。作为“渐冻症”患者，霍金创造了55年生存期的奇迹。
“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称，这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病，多发于40~60岁人群，临床表现为逐渐进展四肢无力、肌肉萎缩、肌肉跳动感，当累及咽喉部肌肉时，可出现言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳等。
之所以称为“渐冻人”，是因为直至生命的最终，绝大多数病人的智力和感知并不会受到影响，病人能听到，能看到，也有触感等，但身体却像被冻住了一样，无法作出反应。
案例
大学刚毕业就患“渐冻症”
来自单亲家庭的李明（化名）被确诊“渐冻症”时，刚刚大学毕业。知道孩子的病情后，他的妈妈经历了崩溃、茫然，但很快振作起来，带着儿子四处求医，最终来到了附一医院。
“他的病情进展非常快，一年后就只能躺床上了，后来因为肺部感染，进了重症监护病房，一呆就是一年多。”附一神经内科医生张奇杰介绍，为了照顾李明，他的妈妈长期陪护在重症室外，一年睡坏了两张陪护的折叠床。
张奇杰医生说，像这样的“渐冻人”家庭和故事还有很多，在附一医院就诊的就有300多例的“渐冻症”患者，几乎每一个病例背后都是泪水和触动人心的坚持。
提醒
这些早期症状需警惕
附一医院在我省最早成立了“渐冻人救助服务示范基地”，在神经内科王柠教授的带领下，该基地长期从事“渐冻症”临床诊疗工作，为福建及周边“渐冻症”患者提供公益性服务。
“‘渐冻症’的发病机制复杂，其中5%~10%的患者是遗传因素导致的，而大部分的患者病因不明。”张奇杰医生介绍，目前全世界都没有找到“渐冻症”治疗方法，但早期治疗是延缓疾病进展、提高生活质量的关键，“目前临床上一些药物，对早期的‘渐冻症’病人有比较好的控制效果”。然而，由于对疾病缺乏认知，早期临床表现不典型，许多“渐冻症”病人确诊较晚。
张奇杰医生提醒，早期“渐冻症”患者大部分表现为手部无力，常常无意间发现拧不开矿泉水瓶、拿碗筷子不灵活、剪指甲不方便等等，经常还有虎口区肌肉萎缩；还有一部分病人表现为双脚无力，行走、爬楼梯费力；也有部分病人表现为说话不流利，吃东西、饮水容易呛咳。出现这些症状时，应及时就诊，排查是否患上“渐冻症”。
投稿:chuanbeiol@163.com
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