男孩皮肤如蟾蜍 患怪病全身长满密密麻麻的“硬疙瘩”(2)

    12岁的年纪，病龄却已长达8年。多年来辗转各地，求医问药。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮肤活检，各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤，看不见血管，扎针变成一件极困难的事情，一次普通的抽血，他也会大哭。

    在此前的就诊中，医院都将他诊断为普通的“皮炎”“湿疹”“特应性皮炎”，予以外用激素药膏及抗过敏药物治疗，也服用过各种偏方和不明中药，情况无好转，且逐渐加重。他甚至也口服了很长一段时间激素，停药后复发，全身多处出现淋巴结肿大，皮疹也泛发至全身，瘙痒剧烈。

    “我们发现他嗜酸性细胞特别高，姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗，而是做了各项检查，排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因，包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等，”王创的主治医生余霞说道：“最后通过对肿大的淋巴结进行活检，才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病，据我们所知，在国内甚至国际上都是没有报道过的。”

    也许在全世界都是第一例，却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。

    治疗费，一个绕不开的坎儿

    开始治疗，意味着妈妈要重新筹措治疗费。看病这些年，早已经把这个本就不宽裕的农村家庭掏空了。但是按照NCCN的诊疗指南，化疗需要的药物美罗华一支500mg价格高达一万八，按照文献报道，一般需要四个疗程，甚至更多，外加检查和辅助药物，高昂的治疗费对这个农村家庭来说是个天文数字。

    “每次要做什么检查，她妈妈都会问我们得花多少钱啊，然后回家问亲戚借，到处筹钱。”但看天靠地吃饭的农村，谁家都没那么多余粮。与此同时，新华医院皮肤科也设法为他筹款，解燃眉之急，让治疗继续下去。

    “他爸爸去世了之后，我就下决心，一定要把他的病给他看好，因为孩子已经没有父爱了。”跌跌撞撞一路走来，从未动摇过这个单亲妈妈的决心。

    来上海已久，他们只出过两次医院，其中一次还是空手而归，因为实在没钱。五十多个日日夜夜，母子俩就挤在医院一米多宽的病床上，一天三餐吃医院食堂，当然，一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说：“这里的饭不够我们俩人吃，有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。”